SMA hastası Asya bebek için Salı Pazarı önünde kermes düzenlenecek

2

BEĞENDİM

ABONE OL

News

0

Antalya’da yaşayan Bayram ve Güneş Demir çifti, SMA Tip-1 ile mücadele eden 14 aylık kızları Asya Demir’i hayatta tutabilmek için ellerinden geleni yapıyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 14 aylık Asya Demir, verdiği yaşam mücadelesinde destek bekliyor. Bu çağrıya Akçakoca’dan yanıt ise, önümüzdeki dönem Akçakoca Rotary Kulübü başkanlığı görevini yürütecek olan Serap Tezel ve arkadaşlarından geldi. Tezel ve arkadaşları yarın Kapalı Pazar yeri önünde düzenleyecekleri kermesin tüm gelirini, Asya bebeğin ailesine verecek.

Antalyalı Güneş ve Bayram Demir çifti, iki erkek çocuklarının ardından Asya adını verdikleri kızlarının dünyaya gelmesiyle büyük mutluluk yaşadı. Çiftin, doğumdan bir süre sonra nefes alırken zorlandığını, düzgün beslenemediğini gözlemleyerek hastaneye götürdükleri Asya’ya SMA teşhisi konuldu.

Yemyeşil gözleriyle sürekli gülümseyerek bakan 14 aylık kızları Asya’yı hayatta tutabilmek için mücadele veren Demir ailesini umutlandıran haber ise gen terapisi tedavisiyle geldi.

Rahatsızlığı ilerleyen kızları için bir şey yapamamanın üzüntüsünü yaşayan aile, her geçen gün hareket kabiliyetini biraz daha kaybeden Asya’nın yaşama tutunabilmesi için gen terapisine umut bağladı.

Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık “Zolgensma” adlı tedaviye ulaşabilmek için seslerini hayırseverlere duyurmaya çalışıyor.

Akçakoca’dan ise Serap Tezel ve Demet Mutioğlu, bu kampanyaya destek olmak adına yarın Salı Pazarı önünde bir kermes düzenleyerek elde edilecek gelirin tümünü Asya bebeğin ailesine verecek.

Kermesle ilgili olarak bir açıklama yapan yardımseverler Serap Tezel ve Demet Meteoğlu, şu bilgileri paylaştı:

”Doğuştan beri semihat Tip 1 hastası olan Asya bebeğin tedavisi için şu an daha çok Gönül’ün desteğine ve bağışa ihtiyacımız var haydi Akçakoca şimdi birlik zamanı lütfen ellerinden tutalım Benimle mi olacak demeyin Evet bizimle olacak en küçük destek bile çok önemli yarın 13 Nisan Salı günü pazar yerinde yapacağımız yardım kermesi bize tüm ilçe teşkilatları mızı esnaflarımızı Akçakoca Rotary kulübümüzü ve tüm halkımızı davet ediyoruz.”